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出生缺陷(遗传代谢病)金莎娱乐官方网站救助项目申请指南(最新),遗传代谢病患儿救助项目又增加了病种

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、过氧化物酶体病,如:脑肝肾综合征(Zellweger病),肾上腺脑白质营养不良

市场星报、安徽财经网讯
即日起,合肥市出生缺陷救助项目启动办理,符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇计中心新生儿疾病筛查中心提出救助申请。

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纳入本次救助范围的病种涵盖新生儿48项遗传代谢病筛查检测出的病种,以及其他17种遗传代谢病。

今年,国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金在12个省开展出生缺陷救助试点项目,对0-14周岁临床诊断的遗传代谢病的贫困患儿诊疗费用给予救助,资助其进行疾病诊断,防止病程继续发展和致死致残等严重并发症的发生。我省是该救助试点项目省份之一。福建省出生缺陷救助试点项目管理单位是福建省妇幼保健院,9个设区市妇幼保健院或儿童医院将设立项目实施单位,具体负责信息审核、救助资金发放及回访等工作,并逐步建立省、市、县三级转诊体系和救助制度。出生缺陷救助试点项目救助对象需满足以下条件:对0-14周岁临床诊断的遗传代谢病的患儿;家庭经济困难;诊疗费用的自费部分大于3000元;通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。相关专家介绍,常见遗传代谢性疾病包括苯丙酮尿症、甲状腺功能低下症、希特林蛋白缺乏症等。

(三)其他由市新筛中心认定符合条件者。

即日起,合肥市出生缺陷救助项目启动办理,符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇计中心新生儿疾病筛查中心提出救助申请。
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3、家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

记者7月20日获悉,为提高出生缺陷患儿诊断治疗率、降低致死致残率,由国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷救助基金会对我省出生缺陷患儿救助项目近日启动。项目落地河南省妇幼保健院。

近日,“妇幼健康中国行-走进福建”暨出生缺陷救助试点项目启动仪式在福州罗源举行。

15、 先天性金属代谢异常,如:肝豆状核变性,Menkes病

-7000元,资助标准为5000元;

您还可以登陆中国出生缺陷干预救助基金会官网

即日起,符合救助条件的患儿可到河南省妇幼保健院出生缺陷救助项目办公室咨询并申请救助,咨询电话:0371—66996804。

原标题:【全国预防出生缺陷日】请转给需要的人:遗传代谢病患儿救助项目又增加了病种,市新筛中心查出的52种疾病全包括!

-10000元,资助标准为7000元;

郴州市妇幼保健院:0735—2850895

凡符合以下条件的患儿均可申请救助:0—14周岁临床诊断为遗传代谢病的患儿;家庭经济困难持有村委会或居委会提供家庭贫困证明的;2015年1月1日以后产生的诊疗费用,且自费部分大于等于3000元,通过国家基本医疗保障制度报销比例达到90%的病种除外。每名患儿的救助金额最高达1万元。

13 、先天性脂代谢异常,如:家族性高甘油三酯血症,家族性高胆固醇血症

哪些患儿是救助对象呢?据合肥市妇计中心工作人员介绍,新生儿48项遗传代谢病种(串联质谱检测出的氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病);或其他17种遗传代谢病(先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、半乳糖血症、肝豆状核变性、糖原累积病、粘多糖病、尼曼匹克病、戈谢病、法布里病、粘脂病、家族性高甘油三酯血症、异染性脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、神经节苷脂贮积病、多种硫酸酯酶缺乏症、低磷性佝偻病、线粒体病),以上患病儿童符合条件最高可获得1万元诊疗费用的救助。

湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助顶目面向全省开展,湖南省妇幼保健院是项目管理单位。

(三)救助标准。

按照要求,参加救助对象需同时满足以下条件:14周岁以下、家庭经济贫困、患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病的患儿;家庭经济困难;诊疗费用的自费部分大于3000元;通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢性出生缺陷疾病患儿。中国出生缺陷干预救助基金会结合地方农村合作医疗及城镇大病医保政策,除社会定向捐助外,对患儿在2018年1月1日产生的诊疗费用进行救助,依据个人自费情况制定以下资助标准家庭自费3000元,资助标准为3000元;

6、疾病诊断证明复印件(疾病诊断医院出具盖章)

表1 有机酸血症类遗传代谢病

序号

疾病名称(酶或缺陷)

1

异戊酸血症(异戊酰辅酶A脱氢酶)

2

戊二酸血症I型(戊二酰辅酶A脱氢酶)

3

3-羟基-3-甲基戊二酸血症(3-羟基-3-甲基戊二酰基-辅酶A裂解酶)

4

多种辅酶A羧化酶缺乏症(全羧化酶合成酶、生物素酶)

5

甲基丙二酸血症(甲基丙二酰辅酶A变位酶)

6

甲基丙二酸血症(腺苷钴胺素合成酶)

7

甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症(MMA变位酶及MTHF甲基转移酶)

甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症(MMADHC蛋白、MMACHC蛋白等)

8

3-甲基巴豆酰辅酶A羧化酶缺乏症(3-甲基巴豆酰辅酶A羧化酶,α,β)

9

丙酸血症(丙酰辅酶A羧化酶)

10

β酮基硫解酶缺乏症(β酮基硫解酶)

11

丙二酸血症(丙二酰辅酶A脱羧酶)

12

异丁酰甘氨酸尿症(异丁酰基-辅酶A脱氢酶)

13

2-甲基-3-羟基丁酸血症(2-甲基-3-羟基丁酰辅酶A脱氢酶)

14

2 -甲基丁酰甘氨酸尿症(2-甲基丁酰辅酶A脱氢酶)

15

3-甲基戊烯二酸血症(3甲基戊二烯二酰辅酶A水解酶)

16

乙基丙二酸血症

表2 脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病

序号

疾病名称(酶或缺陷)

1

中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(中链酰基辅酶A脱氢酶)

2

极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(极长链酰基辅酶A脱氢酶)

3

长链羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(长链-3-羟脱氢酶)

4

三官能团蛋白质缺乏症(三官能团蛋白[ɑ,ß 亚基])

5

原发性肉碱缺乏症

6

短链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(短链酰基辅酶A脱氢酶)

7

戊二酸血症Ⅱ型(电子转移黄素蛋白[ETF;ɑ,β亚基、ETFDH ])

8

短链左-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(短链左-3-羟酰基辅酶A脱氢酶)

9

中链酰基辅酶A硫解酶缺乏症(中链酰辅酶A硫解酶)

10

肉碱棕榈酰转移酶缺乏症Ⅱ型(肉碱棕榈酰II型)

11

肉碱-酰基肉碱的移位酶缺乏症(肉碱-酰基肉碱移位酶)

12

肉碱棕榈酰转移酶缺乏症I型(肉碱棕榈酰Ia型)

13

2,4-二烯醇-辅酶A还原酶缺乏症(2,4二烯醇-辅酶A还原酶)

表3 氨基酸代谢障碍类遗传代谢病

序号

疾病名称(酶或缺陷)

1

高苯丙氨酸血症

2

枫糖尿病(支链ɑ-酮酸脱氢酶)

3

高胱氨酸尿血症(胱硫醚β合成酶【CBS】)

4

瓜氨酸血症Ⅰ型(精胺丁二酸合成酶)

5

精胺丁二酸酶缺乏症(精胺丁二酸裂解酶)

6

酪氨酸血症Ⅰ型(延胡索酰乙酰乙酸水解酶)

7

高苯丙氨酸血症(变种,良性;苯丙氨酸羟化酶)

8

酪氨酸血症Ⅱ型(酪氨酸转氨酶)

9

生物碟呤生物合成病(6-丙酮酰四氢蝶呤合成酶)

10

高精氨酸血症(精氨酸酶)

11

酪氨酸血症Ⅲ型(4-羟基-苯基-丙酮酸氧化酶)

12

生物碟呤的再生障碍(二氢蝶啶还原酶)

13

高蛋氨酸血症(甲硫氨酸腺苷三磷酸钴胺素腺苷转移酶)

14

瓜氨酸血症Ⅱ型(天冬氨酸谷氨酸载体【柠檬酸】)

15

高鸟氨酸血症-高血氨症-高同型瓜氨酸尿症综合症

16

高脯氨酸血症

17

非酮性高甘氨酸血症

18

鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症

19

氨甲酰磷酸合成酶缺乏症

,资助标准为10000元。

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3.自费部分大于7000元(不含7000元),小于等于10000元的,救助标准为7000元;

徐军杨 高航 市场星报 掌中安徽 记者 马冰璐

1、法定监护人及患儿户口簿复印件、法定监护人身份证复印件

详见《出生缺陷救助项目救助病种名单》(见附件1)。包括目前我市新生儿遗传代谢病筛查病种的52种病种。

符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇计中心新生儿疾病筛查中心提出救助申请。申请除填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》外,还需要提供身份证材料、病情证明材料、家庭经济贫困证明材料。除社会定向捐助的患儿,项目对符合救助要求的出生缺陷患儿为一次性救助,对已获得一次性救助的患儿不受理重复申请。

全国公立医院开具的正规医院收费票据。

2、先天性肾上腺疾病,如:先天性肾上腺皮质增生症

四、票据要求

7、果糖代谢异常,如:果糖Ⅰ,6二磷酸酶缺乏症,果糖不耐受

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附件1

湖南省妇幼保健院:0731—89773186

17 、代谢性心肌病

★出生缺陷(遗传代谢病)救助项目★

潍坊市新生儿疾病筛查中心就设立在潍坊市妇幼保健院内,欢迎有需求的家长带孩子前来检查就诊!

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1、先天性甲状腺疾病,如:先天性甲状腺功能减低症

4、病历资料复印件(病情说明页)

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